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问与答系列炎症性肠病之儿童与青少年

作者:陈洁罗优优

单位:浙江大医院消化内科

编辑:爱在延长

写给IBD小病友

我得了克罗恩病,压力很大,常常睡不好,我该怎么办?

对于一个患慢性病的孩子来说,要让他一直对疾病保持一个积极的态度几乎是不可能的。但是,保持积极的态度无疑是非常重要的。各种研究及证据表明,紧张和抑郁会加速疾病复发。甚至有些IBD病人说,当他焦虑或绝望时,他能预见疾病的复发。对于您来说,与您的朋友谈论您的疾病确实非常难开口。您有时会觉得被孤立,感觉孤独,感觉对这个诊断很生气,这些都是正常的反应。您的情绪会影响您对疼痛的感觉,如果您感觉郁闷的时候,您疼痛的部位会更痛;如果您很开心、乐观,疼痛也就不会这么厉害了。

抑郁的表现包括:疲乏、伤心、睡眠习惯的改变、不想参加平常的活动、经常生气或大哭、感觉孤独和绝望、想自杀等。

抑郁是一种疾病,需要治疗。如果您有上述的表现,首先要做的最重要的事情是要跟您的医护人员讲。您还可以找精神科的医生,他们会帮助您一起度过疾病难关。

您自己可以决定是否告诉班里同学或您的朋友。因为这个疾病很复杂,很难跟您的朋友解释,有些同学可能会因此刁难您。所以,一开始您可以选择不告诉别人。如果您觉得您有好朋友,他会理解您的疾病并且帮助您,您也可以选择告诉他。

什么治疗方法比较适合我?

炎症性肠病病情复杂、变化多端,每个孩子的治疗方案(包括药物类型、剂量等)都不完全相同。即使同样症状的孩子,他们的治疗方案也不一定一样。所以,在整个诊治过程中,您的医生会根据疾病的情况来调整您的治疗方案。您所要做的就是积极配合医护人员的治疗,积极与爸爸妈妈、老师以及您的医生护士沟通您的想法,使您的就诊、治疗和学习生活更加顺畅。

因为经常肚子痛想上厕所,我有点害怕去公共场所、去学校或旅游,怎么办?

不要紧,只要您提前做一些准备,您的害怕就是多余的。只要您:在出发前带好卫生纸;到公共场所后,在第一时间找到厕所在哪里;多带几条内裤。如果在学校,在任何时候(如:老师在上课或者是在批评您们的时候)如果有不舒服或想上厕所,应当马上跟老师说。因为您的疾病的关系,老师不会因为这件事而批评您,请大胆去做吧!

我可以参加体育运动吗?

可以。炎症性肠病儿童应该尽可能的动起来。运动不仅可以增强体质,还能让您心情愉悦、睡得更香,有时候运动会让您有一定的成就感。如果疾病处于缓解期,您没有理由不运动,您可以尝试适当慢跑、游泳、羽毛球、乒乓、跳绳等运动。但是,如果剧烈运动引起肚子痛、关节炎或其他不适,适当限制运动强度还是有必要的。长期的激素治疗可能会使您的骨头容易骨折,所以类似足球或扳手腕等运动尽量不要参加。

      

本篇内容节选自《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》。这是国内第一本由医患共同写作、全面介绍如何与炎症性肠病和平相处的科普读物。该书语言通俗易懂,内容涵盖面广,一些常见的问题几乎都可以在本书中找到答案

    







































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